Mayıs 2022’de Avrupa Komisyonu şunları önerdi: Avrupa Sağlık Veri Alanı (EHDS), insanların hassas tıbbi verilerinin çeşitli kullanım türleri için kullanıma sunulma yollarını iyileştirme girişiminde bulunur.
Bu, hastanelerin ve doktorların mevcut hastalar hakkındaki bilgileri yurtdışındaki uzman meslektaşlarıyla paylaşabilmelerini içerir. Örneğin, İsveç’teki bir pratisyen hekimin tedaviye devam etmek için Romanya’daki radyologdan Romanya’daki hastalarının CT tarama sonuçlarının dijital bir kopyasını almasını kolaylaştırması gerekiyor.
EHDS ayrıca, hastaneleri veya doktorları yasal olarak tıbbi kayıtlarınızı yeni oluşturulan bir devlet kurumuna vermeye zorlamayı önerir; bu da, araştırma ilgisi olduğunu iddia eden herkesin erişimine izin verebilir. Buna sadece akademisyenler değil, aynı zamanda ilaç şirketleri, sağlıklı yaşam uygulaması girişimleri ve hatta Google ve Facebook gibi Büyük Teknoloji şirketlerini toplayan veriler de dahildir.
Tıbbi kayıtlarınız fiziksel, zihinsel ve cinsel sağlık, uyuşturucu ve alkol geçmişi ve sadece doktorunuza gizli olarak ifşa ettiğinizi düşündüğünüz ailevi ve işle ilgili sorunları içerir. Daha da kötüsü, tıbbi kayıtlardaki bilgilerin etkili bir şekilde anonimleştirilmesi neredeyse imkansızdır, yani sizinkiyle nispeten kolayca tanımlanabilir.
Avrupalıların yüzde 75’i bu yüzden yakın tarihli bir Ipsos anketinde araştırmacılara yalnızca kendilerinden açık rızaları istendiğinde tıbbi kayıtlarına erişim izni vermeye istekli olduklarını ve EHDS’nin de bunu gerektirmesi gerektiğini.
Büyük Teknoloji hareket halinde
Böyle bir onay gerekliliği olmadan, örneğin Google, yeni yapay zekasını bir sağlık uygulaması için eğitmek üzere kanser tedavinizin ayrıntılarına veya son psikoterapi seansınızın sonuçlarına erişebilir. Ve bunun sonucu, şirketin reklam işini besleyebilir.
Bundan hoşlanmıyorsanız, şansınız yaver gitmez: EHDS hastalardan izin isteneceğini öngörmez; bu tür aşırı veri paylaşımına itiraz hakkı dahi içermemektedir.
Tıbbi kayıtlarınız hayatınızın tüm yönleri hakkında bilgi içerir. Doğduğunuz andan itibaren çocukluk, ergenlik ve hastalık izni, zihinsel zorluk ve sahip olduğunuz diğer sağlık sorunları boyunca. Bunu kontrol eden kişi sen olmalısın.
Hastaları, tıp uzmanlarını, engellileri, tüketici ve dijital haklar örgütlerini, ayrıca işçileri ve sendikaları temsil eden bir düzineden fazla kuruluş, AB Parlamentosu üyelerine yazılan, onları sağlık verileri teklifinde rıza şartını getirmeye teşvik ediyor. Bu, hastaların haklarını korumak ve özel tıbbi kayıtlarının kullanımı üzerinde kontrol sahibi olmalarını sağlamak için çok önemlidir.
Güle güle Hipokrat yemini
EHDS, doktorları ve diğer tıp uzmanlarını, sağlığınızın her yönünün sizin onayınızı bile istemeden zorla ticarileştirilmesine ve paraya çevrilmesine suç ortağı yapacaktır. Bu, her tıp uzmanının bağlı olması gereken Hipokrat gizlilik yeminini yok edecektir.
Küresel teknoloji endüstrisi, yalnızca Avrupalıların tıbbi verilerini ele geçirme fırsatını bekliyor. Apple’ın zaten kapsamlı bir “dijital sağlık” teklifi var ve 2020’de Google 2 milyar doların üzerinde ödeme yaptı [€1.82bn] sağlık verileri pazarına girmek amacıyla sağlık cihazı üreticisi Fitbit’i satın almak.
Google’ın Fitbit’i satın alması, kamu yararına olan tıbbi araştırmalara katkıda bulunmayan şirketler için bile sağlık verilerinin ne kadar büyük bir parasal değere sahip olduğunu ve neden izniniz olmadan üçüncü taraflarla paylaşılmaması gerektiğini gösteriyor.
Hükümetleri ve siber suçluları unutmamak
Tıbbi kayıtlarınız yalnızca şirketlerin ilgisini çekmez. EHDS’nin önerdiği gibi merkezi, devlet tarafından işletilen veri merkezlerinde depolandıktan sonra, kendi hükümetiniz tarafından da kötüye kullanılabilirler.
Ocak 2023’te Polonya polisi özel bir jinekolog muayenehanesine baskın düzenledi Szczecin şehrinde. Savcı, hastalar tarafından talep edilen tıbbi kürtaj şeklinde “suç eylemlerinin” gerçekleştirildiğini iddia etti. Polonya’nın bir kürtaja fiilen yasak. Baskında 1996 yılına kadar uzanan tıbbi kayıtlara el konuldu.
Herkesin tıbbi verileri aynı hükümet tarafından yürütülen merkezi bir veri tabanında tutuluyorsa, Polonya hükümetinin tıbbi kayıtları kürtaj yaptırmayı düşünebileceğine dair en ufak bir belirti içeren herhangi bir kadına zulmetmenin ne kadar kolay olacağını bir düşünün.
Dahası da var: milyonlarca insanın tıbbi kayıtlarını merkezi bir veri tabanına zorlamak, dünya çapındaki kötü niyetli bilgisayar korsanları için inanılmaz derecede çekici bir hedef oluşturuyor.
Bu tür mahrem bilgilerle adi suçlular, tıbbi bilgilerinizi ifşa etmekle tehdit ederek sizden zorla fidye isteyebilir. Daha geçen yıl, bir suçlu fidye yazılımı çetesi tıbbi veritabanına girdi ABD’deki bir sağlık sistemleri sağlayıcısının fidyeyi ödemeyi reddetmesi üzerine meme kanseri kadın hastalarının çıplak resimlerini internette yayınlamaya başladı.
Tıbbi araştırmalar inanılmaz derecede önemlidir ve yeni ilaçlar geliştirmek ve insan vücuduna ilişkin anlayışımızı ilerletmek için genellikle bu tür verilere erişime dayanır. Ancak bu araştırmayı kim yapmak isterse, her zaman önce verilerinizi kullanmak için izninizi istemelidir. İdeal olarak, araştırma sonuçlarının hepimiz için maksimum ortak değere sahip olabilmesi için halka geri bildirmekle yükümlü olmalıdırlar.
Bu nedenle AB milletvekilleri, fiziksel, zihinsel ve cinsel sağlığımızın en mahrem ayrıntılarını hekimlerimize emanet etmeye devam edebilmemiz için EHDS’yi bu anlamda değiştirmelidir.