Avukatlar, lupus bakımında değişiklik için dava açıyor – POLITICO

________

“Grip olduğunuz ilk gün hissettiğiniz duyguyu biliyor musunuz? Uyanıyorsun, her yerin ağrıyor ve yataktan kalkma düşüncesi bile bunaltıcı.” Hasta savunucusu ve Lupus Europe başkanı Jeanette Andersen, lupusunun günlük gerçekliğini böyle tanımlıyor.

Tarifine rağmen, lupus ortalama bir ‘gripten’ çok daha ciddi. Bu, Jeanette’in vücudunun kendisine saldırması ve kas zayıflığı, kalp ve akciğer iltihabı, migren ve bozulmuş bilişsel işlev gibi bir dizi semptoma neden olmasıdır.

Lupusun en yaygın türü olan sistemik lupus eritematozus (SLE),¹ normalde enfeksiyonlarla savaşma yetenekleriyle tanınan beyaz kan hücrelerinin yanlışlıkla sağlıklı dokulara ve böbrekler, deri, eklemler ve diğer organlar gibi hayati iç organlara saldırmasının neden olduğu otoimmün bir hastalıktır.^2,3 SLE vücudun herhangi bir organını etkileyebileceğinden, semptomların büyük ölçüde değişebileceği ve öngörülemeyen bir şekilde başlayabileceği anlamına da gelir. Jeanette ve dünyanın dört bir yanında lupuslu tahmini beş milyon insan için, durumları, kızarıklık ve saç dökülmesinden eklem ağrısı ve kronik yorgunluğa kadar değişen uzun vadeli semptomlarla zayıflatıcı olabilir. Lupus ayrıca uzun süreli organ hasarına neden olabilir.⁴

Jeanette için, yıllarca süren semptomlardan sonra, balayındayken nihayet SLE teşhisi konması, onu kariyer hedeflerini yeniden değerlendirmeye ve kendisine yeni teklif edilen doktora yerleştirme hayalinden vazgeçmeye zorladı. Teşhisi hayatının akışını değiştirirken, Jeanette öğrenme sevgisini yeni bir yöne taşıdı – hastalığını anlamak ve kendisi gibi başkaları için lupus bakımında daha iyi bir gelecek inşa etmek. Danimarka Lupus Derneği toplantılarına katılmaya ve en son araştırmaları öğrenmeye başladı. Hasta savunuculuğuna yoğun bir şekilde dahil oldu ve sonunda başkanı oldu. Lupus Avrupa30.000’den fazla lupus hastasını temsil eden lider bir lupus savunma grubu. Jeanette, “Şu anda yaptığım kadar anlamlı bir şey yapmadım” diyor ve işini, başkalarının yaşamları üzerinde derin bir etkiye sahip olabilecek “hayat değiştiren” olarak tanımlıyor.

Jeanette’in SLE deneyimi hakkında daha fazla bilgi edinmek için aşağıdaki videoyu izleyin

Bir hasta savunucusu olarak Jeanette, yalnızca topluluktaki diğer kişilere benzersiz bir bakış açısı sağlamakla kalmadı, aynı zamanda topluluğun etrafında topladığı bazı temel değişikliklerin şekillenmesine yardımcı olmada önemli bir rol oynadı.

Farkındalığı ve etkili teşhisi geliştirin

Jeanette, balayı sırasında teşhis konulduktan sonra Danimarka’ya döndüğünde, sevk için birinci basamak doktoruyla temasa geçti ve o, lupus olduğuna inanmadığı için daha önce reçete ettiği ilaçları aldı. İki gün içinde ayakta duramaz hale geldi. Ancak daha fazla kan testinden sonra tedaviye yeniden başlamak için hastaneye kaldırıldı.

Jeanette’in deneyimi herkes için geçerli olmasa da, doğru ve zamanında teşhis almada karşılaştığı zorluklar, artık lupus teşhisi konan kişiler için şaşırtıcı değil.

Lupus Avrupa’dan 35 Avrupa ülkesinde yapılan bir hasta anketi, yanıt verenlerin yüzde 45’ine doğru SLE teşhisi konmadan önce farklı bir romatizmal durum teşhisi konduğunu ortaya çıkardı.⁵ Benzer şekilde, Birleşik Krallık’ta lupuslu 2.527 hasta üzerinde yapılan bir araştırma, tanıda ortalama altı yıldan fazla bir gecikme olduğunu gösterdi ve bu da, potansiyel SLE hastalarını değerlendirme ve sevk etme şeklimizde acil reform ihtiyacının altını çizdi.⁶

Birçok birinci basamak hekimi, SLE’yi hemen tanımaz. Semptomlar hastalar için tanımlaması, profesyoneller için teşhis etmesi ve daha da karmaşık hale getirmesi zordur ve hastalar arasında farklılık gösterir. Yorgunluk, eklem ağrısı ve şişlik gibi spesifik olmayan semptomlara romatoid artrit, fibromiyalji, kronik yorgunluk, cilt bozuklukları, anksiyete veya depresyon neden olabilir ve otomatik olarak SLE ile ilişkili değildir. Teşhis deneyimli uzmanlar için zaten zorken, teşhis kriterlerinin ve uzman olmayanlar için sevk yollarının olmaması bunu daha da zorlaştırıyor.⁶

Jeanette, Lupus Europe ile yaptığı çalışmanın bir parçası olarak, hastaların mümkün olan en kısa sürede bir uzmanla konuşabilmelerini sağlamak için sevk yollarında değişiklik yapılmasını savundu. Pisa Üniversitesi’nde romatoloji profesörü olan Marta Mosca, “Uzman bir hekime erişim, teşhis edilmemiş lupuslu biri için güçlüdür; doğru bir teşhis almak için bekleme süresini azaltabilir, bu da hastaların organ hasarını önlemek ve geciktirmek için tasarlanmış en uygun bakım yolunu belirlemesine yardımcı olabilir.” Toplum temelli bir araştırma, romatologların birinci basamak hekimlerine kıyasla lupusu doğru bir şekilde teşhis etme olasılığının dört kat daha fazla olduğunu buldu.⁶ erken sevkin doğru teşhis ve tedavi için ne kadar önemli olduğunu pekiştiriyor.

Doğru zamanda doğru bakım seçeneklerini belirleyin

Jeanette’e teşhis konulduktan sonra bile, onun için mevcut olan tedavi seçenekleri sınırlıydı. Hastalar genellikle semptomları için glukokortikoidler ve immünosupresanlar alırlar, ancak zamanla yüksek dozlarda alındıklarında bu ilaçlar yaşam kalitesinin düşmesine katkıda bulunabilir ve daha fazla organ hasarı riskini artırabilir.^5,7

Mevcut bakım standardı başka sorunları da beraberinde getiriyor:

• Birçok hastanın tedavi olsun ya da olmasın organ hasarına maruz kalması muhtemeldir. Kortikosteroid tedavisi uzun süreli organ hasarına katkıda bulunabilir,³ SLE fişekleri gibi; SLE’li hastaların yüzde 50’ye kadarında teşhisten sonraki beş yıl içinde organ hasarı gelişir.⁸
• Yüksek dozda Oral Kortikosteroidlerin (OCS) uzun süreli kullanımı, zayıf hastalık kontrolüne ve alevlenme sayısında artışa neden olarak sağlık sistemlerine daha fazla yük bindirebilir. Parlama yönetimi, sağlık hizmetleri sistemleri için maliyetlidir ve sağlık hizmetleri kaynaklarının kullanımını artırır. Şiddetli SLE’si olan hastalar, hafif SLE’si olan hastalardan yılda yaklaşık 4,7 kat daha fazla maliyet artışı bekleyebilirler.⁹ ABD’de, orta hastalık (28.936 $) ve hafif hastalık (21.052 $) ile karşılaştırıldığında, şiddetli SLE’si olan kişiler için tıbbi maliyetler yılda yaklaşık 52.951 $’a kadar çıkabilir.¹⁰

Hastaları ve sağlık bakım ekiplerini güçlendirin

SLE, ekiplerin birlikte çalışması için gerçek bir ihtiyaç ve fırsat sunar. Hastalar erken teşhis ve zamanında bakım alacaksa, multidisipliner ekipler çok önemlidir. Jeanette romatologunun yanı sıra bir nörolog, bir dermatolog, bir göz doktoru, ortopedi cerrahı ve daha birçok uzmanla görüşüyor ve bunların hepsi yaşam kalitesini yükseltmek için aynı amaç doğrultusunda çalışıyor.

SLE, Jeanette gibi çoğunlukla kadınları etkiler, ancak Kafkas gruplarına kıyasla Afrika, Asya ve Hispanik kökenli insanlarda daha yüksek bir prevalansa sahiptir.¹¹ Jeanette, savunuculuk çalışması sayesinde, kendisi gibi birçok kişinin kendisinin sahip olduğu multidisipliner ekiplere erişimi olmadığını fark etti ve bunu değiştirmek için elinden geleni yapmak istedi. Lupus Europe, en yeni araştırmaları zorlamak ve bu konuda işbirliği yapmak için aktif olarak yer almaktadır ve lupus hastalarının nerede olurlarsa olsunlar yüksek kaliteli bakım almalarını savunmak için üye kuruluşlarıyla birlikte çalışmaktadır. Lupus hastalarının ihtiyaç duydukları sağlık uzmanlarına erişiminin yanı sıra kendilerine en uygun bakım seçenekleri hakkında bilgi ve erişime sahip olmalarını sağlamak, önemli bir savunuculuk hedefidir. Yıllarca hasta savunuculuğu alanında çalıştıktan ve araştırmacılara projeler ve protokoller konusunda tavsiyelerde bulunmaya yardımcı olduktan sonra, Jeanette’in kendisi gibi olanlar için bir tavsiyesi var: “Kendinize hastalığınız hakkında bilgi verin. Kimse bilmiyorsa, en azından sen biliyorsun.”

Birlikte çalışmak için acil bir ihtiyaç

Jeanette gelecek konusunda olumlu olmaya devam ediyor ve bir gün “lupus bilmecesini çözüp bir tedavi bulacağımızı, ancak bu arada yaşayan insanların hasta olduğundan emin olmak için yeni ve iyi bakım seçeneklerimiz olduğundan emin olacağımızı” umarak savunmaya devam ediyor. lupus ile tatmin edici yaşamlar sürdürebilir”.

Jeanette gibi hastaların Lupus Avrupa ve Dünya Lupus Federasyonu gibi hasta savunma grupları için çalışmaları, klinik ve araştırma ortamlarının yanı sıra sağlık sistemi karar vericilerine hasta seslerinin temsil edilmesini sağlamada hayati öneme sahiptir. Romatologlar, birincil doktorlar, hasta savunma grubu temsilcileri, özel sektör ve hükümetler arasında bu kilit alanları ele almak ve sorunları çözmek için bir topluluk olarak birlikte çalışmak için işbirliği ve fikir birliği büyümeye devam ediyor. Birlikte, lupus ile yaşayanlar için daha iyi bir gelecek inşa etmeyi hedefleyebiliriz.

Referanslar

1. Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezleri. Sistemik lupus eritematoz. Mevcut: https://www.cdc.gov/lupus/facts/detailed. Mart 2023’te erişildi.
2. Yu H ve ark. Sistemik Lupus Eritematozus için Klinik ve İmmünolojik Biyobelirteçler. Biyomoleküller. 2021 Haziran 22;11(7):928.
3. Durcan L ve ark. Yetişkinlerde sistemik lupus eritematozus için yönetim stratejileri ve gelecekteki yönergeler. Lancet. 2019;393(10188):2332-2343.
4. Amerika Lupus Vakfı. Lupus Gerçekleri ve İstatistikleri. Mevcut: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Şubat 2023’te erişildi.
5. Cornet A ve ark. “2020’de sistemik lupus eritematozus ile yaşamak: Avrupa hasta anketi.” Lupus bilimi ve tıbbı cilt 8,1 (2021): e000469.
6. Bruce IN ve ark. Lupus spektrum belirsizliğinin hastalar için uzun vadeli olumsuz etkileri vardır. Lupus Bilim ve Tıp 2023;10:e000856.
7. Segura BT ve ark. Çok etnikli bir İngiliz kohortunda sistemik lupus eritematozuslu 300 hastada uzun süreli takipte hasar artışı ve ölüm oranı. Romatol. 2020; 59 (3): 524-533.
8. Bell CF ve ark. Amerika Birleşik Devletleri’nde sistemik lupus eritematozus hastalarında genel organ hasarı ile ilişkili maliyetlerin değerlendirilmesi. Lupus. 2022 Şubat;31(2):202-211.
9. Samnaliev M ve ark. Birleşik Krallık’ta sistemik lupus eritematozuslu erişkinlerde sağlık hizmeti kullanımı ve maliyetleri: gerçek dünya gözlemsel retrospektif kohort analizi. Romatol Adv Pract. 2021;5(3):rkab071
10. Murimi-Worstell, I. et al. Amerika Birleşik Devletleri’nde Hastalık Şiddetine Göre Sistemik Lupus Eritematozus’un Sağlık Hizmeti Kullanımı ve Maliyetleri. Romatoloji Dergisi. 2021;48(3):385-393.
11. Amerika Lupus Vakfı. Lupus Gerçekleri ve İstatistikleri. Mevcut: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Mart 2023’te erişildi.