Çiğli ilçesinde yaşayan Arzu Çukurcu (43) eşinden ayrıldıktan sonra SMA Tip 2 hastası oğlu Doruk Çukurcu’ya tek başına bakmaya başladı. Doruk’a teşhis konulduğunda SMA hastalığının henüz çok yaygın olmadığını ifade eden Arzu Çukurcu, hastalıkla ilgili çok fazla bilgileri olmadığı için çok zorlandıklarını dile getirdi. 3 yaşında ilk kez Spinraza’dan faydalandıklarını anlatan Çukurcu, oğluna daha iyi bakabilmek için tüm imkanları seferber ettiklerini belirtip, “Doruk 6 aylıkken ayaklarının üzerine basmıyordu. İdrar yolları sorunu için hastaneye gitmiştik. 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konuldu. O zaman bu hastalık daha yeni yeni duyuluyordu ve ilacı da yoktu. Ne yapacağımızı bilemedik. Hastalığı tanımıyorduk. Zamanla enfeksiyonları arttı. Zatürre nedeniyle iki kez yoğun bakımda kaldı. Solunum sıkıntısı yüzünden doktorlar çocuğun zor durumda olduğunu ve makineye bağlanması gerektiğini söylediler. Son bir şans istedim, eve götürdüm. 5 yıl oldu bir daha hastaneye yatmadı. 3 yaşından beri Spinraza kullanıyoruz. Hastalıkla nasıl mücadele edebileceğimizi öğrendim. Doktorlar midesi delinir, yutkunamaz demişlerdi. Ama çok şükür hala normal besleniyor. Bakımını kendim yapıyorum. Burnu aksa iyi bakmamız gerekiyor ertesi gün zatürre olabilir. İyi bakılmazsa makineye bağlanabilir, onu kimseye bırakmıyorum” ifadelerini kullandı.
