Talasemi ve diğer kalıtsal kan hastalıklarının önemini vurgulamak ve toplumda farkındalık oluşturmak adına, tüm dünyada 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü olarak anılıyor. Bu kapsamda talasemi hastalığı hakkında farkındalık yaratılarak, toplum bilincinin yükseltilmesi hedefleniyor.
4 BİN 500 TALASEMİ HASTASI VAR
Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Yeşim Aydınok, Akdeniz çevresindeki ülkelerde sık görülmesi nedeniyle ‘Akdeniz anemisi’ ya da ‘Akdeniz kansızlığı’ olarak da bilinen talaseminin, kemik iliğinin yapısal olarak bozuk alyuvar üretimi dolayısıyla ağır bir kansızlık şeklinde ortaya çıkan, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçebilen ancak önlenebilir bir kan hastalığı olduğunu söyledi. Prof. Dr. Aydınok, “Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olan talasemi, engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl 68 bin bebek major talasemi hastası olarak dünyaya geliyor. Türkiye’de ise 4 bin 500 dolayında talasemi hastası olduğu biliniyor” dedi.
EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA PROGRAMINDA
Prof. Dr. Aydınok, talaseminin her ikisi de genetik özelliği taşıyan (taşıyıcı) ebeveynlerin çocuklarında ortaya çıktığını belirterek “Talasemi hastası çocuk sahibi olma riski altındaki taşıyıcı çiftler, evlilik öncesi taramalarla saptanabiliyor. Bu alanda 2018 yılından itibaren ülkemizde 81 ilde talasemi için evlilik öncesi tarama yapılmaktadır. Risk altındaki çiftlere genetik danışmanlık verilmektedir” dedi.
KAN EKONOMİSİ BÜYÜYOR
‘Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu’ talasemi hastalarının kan ihtiyacına yönelik çarpıcı veriler ortaya koydu. Raporda şunlara dikkat çekildi: “Yetersiz kan arzı ölümcül sonuçlara, ihtiyaç fazlası kan arzı ise kamu kaynaklarının israfına neden olmaktadır. Kan tranfüzyonunun artması kan ekonomisinin büyümesi gibi riskler getirmektedir. Türkiye’de gönüllü kan bağışlarının ihtiyacı karşılama oranı yaklaşık yüzde 81. Ülkemizdeki kan ekonomisine bakıldığında ise kan tedarik, tedavi ve iş gücü maliyete 406 milyon dolar. 2021 Sağlık Uygulama Tebliği’ne (SUT) göre yıllık kan ve kan ürünlerinin maliyeti yaklaşık 1.1 milyar lira yani 123, 7 milyon dolar. Bir ünite kan tedarik maliyeti 41.8 dolardır. Kan talebine yönelik 10 yıllık risk senaryosuna göre ise talepte yaşanabilecek bir şok durumu, talebi karşılama riskini artırabilir. Nüfus yaşlandıkça kan talebi artmaktadır. Kovid salgını ya da deprem olasılığında talepte yaşanabilecek ani bir artış durumunda arzın talebi karşılayabilme ihtimali düşebilir.”
KAN NAKLİNE BAĞIMLILAR
Talasemi hastalarının, yaşamları süresince 2-3 hafta aralarla uygulanan 2-3 ünite düzenli kan transfüzyonları (kan nakli) ile yaşamlarını sürdürebildiklerini vurgulayan Prof. Dr. Aydınok, “Yeterli ve güvenli kan transfüzyon uygulanması ile hastaların normal yaşam süre ve kalitesine ulaşma şansı var. Aksi takdirde kronik kansızlık hastaların yaşam sürelerini kısaltmaktadır. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) verilerine göre her yıl 22 bin 500 talasemi hastası tranfüzyon sağlanamadığı için yaşamını yitiriyor ” dedi.
KÖK HÜCRE NAKLİ VE GEN TEDAVİSİ
PROF. Dr. Prof. Dr. Aydınok, dünyanın “Tranfüzyon ihtiyacını nasıl azaltırız?” sorusuna çare aradığını söyleyerek, bu kapsamda kan ihtiyacını ortadan kaldıran yenilikçi tedavileri şöyle sıraladı:
Bunlardan biri kök hücre nakli. Tam doku uyumu olması gerekiyor. Kardeş bağışçılara bu kapsamda ihtiyaç duyuluyor. Ama genetik geçişli bir hastalık olduğu için kardeşte de hastalığın olma olasılığı var. Sağlıklı kardeş olma şansı çok düşük. Dünyada bununla ilgili büyük bir çalışma yürütülüyor. Bu naklin 7-8 yaşına kadar ya da en geç 12-14 yaşına kadar yapılması gerekiyor. Bu yaştan sonra yüksek riskli kabul ediliyor.
Gen tedavisi için çalışılıyor. Dünyada şu ana kadar bir gen tedavisi ruhsat aldı. Ama çok pahalı bir teknoloji. Tek bir hastanın tranfüzyonsuz yani kan nakli olmadan yaşamasının karşılığı 1 milyon Euro.
Bir de daha henüz ruhsat boyutuna ulaşmamış bazı ürünler var. Onlarla ilgili çalışmalar sürüyor.
100 HASTAYA UYGULANDI
KÖK hücre nakli ve gen tedavisinin ardından yeni umudun aşı olduğunu söyleyen Prof. Dr. Aydınok, şöyle dedi: “Kan gereksinimini azaltan ilaçlardan biri ruhsatlandırıldı. 3 haftada bir kana ihtiyaç duyan talasemi hastalarının bu tedavi ile tranfüzyon yani kan ihtiyaçları azalıyor. Yenilikçi tedavi olarak sunulan bu ilaç, aşı gibi uygulanıyor. Ülkemizde henüz geri ödeme kapsamında değil. Şimdiye kadar 100 hastaya uygulandı. Bizim üniversitemizde de uygulanıyor. Kan ihtiyacı ise tüm dünyada hala bu hastalar için çok önemli. Kan tranfüzyonunun artması tüm dünyada kan ekonomisinin de büyümesine neden oluyor.”